支援対象疾患

当センターにおいて支援の対象としている疾病は「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づいて厚生労働省が指定した「指定難病(341疾病)」、東京都規則により定められた都単独疾病(8疾病)にり患している患者さんの他、いわゆる「難病」と呼ばれる疾病にり患している患者さん・ご家族の方等が対象となります。

難病とは

  • 発病の機構が明らかでなく
  • 治療方法が確立していない
  • 希少な疾病であって
  • 長期の療養を必要とするもの
（「難病の患者に対する医療等に関する法律」第1条）

指定難病とは

難病のうち、
  • 患者数が本邦において一定の人数（人口の0.1％程度）に達しないこと
  • 客観的な診断基準（又それに準ずるもの）が確立していること
以上の要件を全て満たすものについて厚生労働大臣が指定したもののことをいいます。
（「難病の患者に対する医療等に関する法律」第5条）

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東京都保健医療局
難病情報センター
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