ご挨拶

センター長 山路 健(膠原病・リウマチ内科先任准教授)
センター長
山路 健
(膠原病・
リウマチ内科教授)

 東京都難病相談・支援センターは、順天堂大学医学部附属順天堂医院が東京都より事業を委託され、2017年7月から運営しています。主な事業内容は、東京都にお住まい(原則として)の難病(*)患者さん、ご家族を対象に、療養生活、日常生活、就労、医療費助成制度などに関わるご相談への対応や支援、また、専門医による様々な難病をテーマにした講演会や相談会を毎年開催し、情報発信に努めております。

 当センターは、順天堂大学の学是である「仁」の精神、基本哲学、そして順天堂医院の難病に関する専門的な知見をもとに、院内の診療科、部署や院外の関連施設、機関とも密に連携し、難病患者さんに寄り添い支援してまいります。

 難病に関するご心配ごとやご不安なことを抱えておられましたら、当センターの相談員に是非ご相談ください。

難病は「発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、希少な疾病であって、長期の療養を必要とするもの」と定義しています。また、難病の中でも「患者の置かれている状況からみて、良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いもので、①患者数が本邦において一定の人数に達しないこと(人口の概ね0.1%程度に相当する数と厚生労働省令において規定)、②客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること、この2つの要件の全てを満たすもの」を、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定難病としています。指定難病は2021年11月現在で338疾患が指定されています。