センター概要

当センターでは、難病にかかっている患者さん、ご家族、あるいは医療機関・関連施設など、病院内外から日常生活、療養生活、就労などに関わる悩みや相談が寄せられます。その内容は、病気や薬に関すること、医療従事者とのコミュニケーションの取り方、診察してもらえる医療機関、ご自身の難病に適用される公的制度など、多岐に渡ります。
患者さんの病状や生活環境に応じた最適な答えを導き出せるように、相談者の方と共に考え、支援しています。

支援対象者
  • 東京都にお住いの難病患者さんとご家族
    (受診している医療機関は問いません)
  • 難病患者に関わる医療機関
支援対象の疾患
(詳細はこちら
  • 「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づいて厚生労働省が指定した「指定難病(338疾病)」
  • 東京都規則により定められた都単独疾病(8疾病)
  • その他いわゆる「難病」と呼ばれる疾病
主な業務
  • 療養相談
  • 就労相談
  • 相談会・講演会(詳細はこちら

事業体制

事業体制