東京都難病相談・支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活、療養生活、就労、公的手続きなどに関する悩みや疑問を１つでも多く解消するよう、患者さんに寄り添いながら相談・支援に取り組んでいます。また、毎年、専門医による難病医療相談会、難病医療講演会を開催し、難病患者さんやご家族の方への対応や難病に関する最新情報の発信に努めています。